Elektronische Patientenakte und Verbraucherschutz: Über Hürden und Pläne

00:00:01: Willkommen beim Digital Health Podcast von Heise Online.

00:00:05: Hier geht es um die Digitalisierung im Gesundheitswesen, von Apps und Medizintechnik bis hin zur Gesundheitspolitik.

00:00:13: Für alle wissen wollen wie sich das Gesundheitswesend digital verändert.

00:00:18: Hallo und herzlich willkommen.

00:00:19: mein Name ist Marie-Claire Koch.

00:00:20: ich bin Redakteurin bei Heise online für digitale Gesundheitsthemen.

00:00:24: Ich bin heute beim Verbraucherzentrale Bundesverband und spreche mit Lukas Auer.

00:00:28: Erst bei dem VZBV Referent für Digitalisierung im Gesundheitswesen, und kennt die Vor- und Nachteile von der Patientenakt.

00:00:35: Ja, hi!

00:00:36: Schön dass du dir die Zeit nimmst.

00:00:38: Ihr begleitet die Patientenakte jetzt auch schon länger?

00:00:41: Ich glaube, es hat ja auch für euch angefangen ursprünglich.

00:00:45: Was beschäftigt euch da so in letzter Zeit?

00:00:47: Also was vor drei Jahren gelaufen ist... Das war sozusagen vor meiner Zeit, ich bin dreiundzwanzig hier dazugekommen und das hat ja ganz gut gepasst.

00:00:57: Weil es da so richtig los ging mit dem Digitalgesetz, da wurde die gesetzliche Grundlage geschaffen für die E-PAR, für die elektronische Patientenakte in der Form wie wir sie heute haben.

00:01:09: Sprich Sie wird erst mal automatisch angelegt für alle gesetzlich Versicherten.

00:01:13: Und wenn ich sie nicht haben möchte dann muss ich aktiv Widerspruch einlegen.

00:01:18: Und ab diesem Zeitpunkt haben wir das Thema dann auch natürlich sehr intensiv begleitet.

00:01:24: Zunächst den Gesetzgebungsprozess, dann die vorbereitenden Maßnahmen Und jetzt seit etwas über einem Jahr dann den Hochlauf von dem Testlauf in der Modellregion bis zum bundesweiten Rollout und dem Start der verpflichtenden Nutzung auch durch Arztpraxen, Apotheken und theoretisch auch Krankenhäusern.

00:01:48: Die aktuellen Nutzungszahlen sind ja noch nicht so wie erwünscht und das Feedback ist sehr durchwachsen.

00:01:56: Kannst du dazu vielleicht was sagen?

00:01:58: Wir haben die Verbraucherinnen gefragt, weil uns das natürlich auch interessiert hat.

00:02:03: Wie wird die Akte momentan eigentlich wahrgenommen?

00:02:06: Und wir haben zwei Sachen gemacht.

00:02:07: Wir haben eine repräsentative Umfrage in Auftrag gegeben und wir haben einen sogenannten Verbraucherauffruf gestartet bei dem uns VerbraucheInnen einfach ihre Erfahrungen mit der EPA im Freitext schildern konnten.

00:02:22: Da haben wir auch ne überwältigende Resonanz bekommen also über tausend Rückmeldungen Und die haben eben gezeigt, dass es bei der EPA natürlich Befürworte und Gegner gibt.

00:02:35: Aber auch eine ganz große Menge zwischen drin, die momentan einfach den persönlichen Nutzen noch nicht sieht oder vermisst und sich einfach noch nicht wirklich mit dem Thema auseinandergesetzt hat.

00:02:48: Denkst du das sich vielleicht noch ändert?

00:02:51: Zum Beispiel der PIN-Rücksetzbrief kommt, der ja eigentlich schon ein paar Mal angekündigt wurde.

00:02:57: Weißt du wie da der Stand ist?

00:02:58: Ja, einem Thema was wir natürlich zurückgespielt bekommen haben ist das die Registrierung für die eigene Akte für viele Menschen und zu viele Menschen eine Hürde darstellt.

00:03:10: Ich möchte schon mal vorweg schicken.

00:03:11: Es ist nicht die einzige Hürre aber wir haben dazu auch viele Rückmeldungen bekommen Und ich glaube schon dass man da ein bisschen differenziert drauf gucken muss.

00:03:23: Häufig heißt es ja immer, lass uns Videoident machen das geht doch beim Banking auch und dann werden die E-Bar Nutzungszahlen schon durch die Decke gehen.

00:03:32: und das glaube ich erstens nicht dass das Videoident der einzige oder der nötige Schritt ist.

00:03:40: denn was die Verbraucherrückmeldungen uns gezeigt haben ist, dass es häufig auch einfach zu Problemen technischer Natur im Registrierungsprozess kommt wo man dann in irgendwelchen Loops gefangen ist, wo immer wieder dasselbe Pop-up kommt.

00:03:54: Und wenn man sich dann an die Krankenkasse wendet, man häufig auch irgendwie wenig hilfreiche Informationen bekommt – teilweise auch sogar falsche Aussagen….

00:04:03: Ja, sie sind da wahrscheinlich auch ein bisschen überfordert, weil es ja auch neue Prozesse sind, die Sie sich umstellen müssen?

00:04:08: Absolut!

00:04:09: Und gleichzeitig ist es aber so, das durch die Entscheidung, dass jede Krankenkassel ihr eigenes Frontend ihre eigene App eigentlich anbieten kann sind es letzten Endes nur die Krankenkassen, die wirklich im Detail helfen können.

00:04:24: Denn dass wir irgendwie dreiundneinzig verschiedene EBA-Apps haben macht zum Beispiel auch unseren Beratungskräften in den Verbraucherzentralen das Leben natürlich total schwer und deshalb ist es so wichtig, dass eigentlich von den Krankenkassens der benötigte Support wirklich kommt.

00:04:41: Und eine Maßnahme, die ich auch sehr sinnvoll finden würde wäre der Pin-Rücksetzdienst für den EPERSO.

00:04:48: Da sieht es so aus, dass zwischendurch Ende letzten Jahres vom Innenministerium eigentlich einen Verordnungsentwurf gab, wonach der zurückkommen sollte.

00:05:01: Es war ja bis Anfang vierundzwanzig was möglich einfach sozusagen per Knopfdruck sich die PIN für den Person zurücksetzen zu lassen.

00:05:10: Die wurde einem dann per Post zugeschickt und dann wurde dieser PIN Rücksetz- und Aktivierungsdienst aber ausgesetzt, weil er wohl recht kostspielig war.

00:05:21: Einerseits und andererseits nur circa sechzig Prozent der Pin-Rücksetzbriefe tatsächlich genutzt wurden um rechtzeitig dann eine neue Pin festzulegen.

00:05:32: also circa vierzig Prozent Der Briefe sind nach Darstellung des BMI umsonst quasi rausgeschickt worden und haben gleichzeitig Kosten erzeugt.

00:05:42: Jedenfalls seitdem muss man eigentlich aufs Bürgeramt, wenn man die Persupin nicht mehr zur Hand hat.

00:05:48: Und da sollte jetzt Ende letzten Jahres der Verordnungsentwurf aus den BMI-Aphilfe schaffen und zwar sollte dieser Rücksetzdienst der Postalische zurückkommen Allerdings kostenpflichtig.

00:05:59: Das hätte dann dreizehn Euro dreiunddreißig kosten sollen, wer auch immer sich diese Zahl ausgedacht hat.

00:06:05: Fast so teuer wie der Perse!

00:06:06: Ja genau aber natürlich könnte man auch argumentieren.

00:06:10: also erweitert natürlich die online Ausweisfunktion den Nutzungsumfang des Perse nochmal deutlich?

00:06:17: ja und genau.

00:06:19: also kann man drüber streiten wie sinnvoll und notwendig das ist dafür jetzt irgendwie diese dreizehneuro dreiund Dreißzig zu verlangen.

00:06:26: Grundsätzlich wäre es anscheinend eine richtige Richtung gewesen, wenn zumindest die Möglichkeit wieder da gewesen wäre.

00:06:33: Und dann war es aber so, dass die Ausschüsse im Bundesrat das Vorhaben kritisch beurteilt haben.

00:06:40: Weil sie nämlich gesagt haben wenn Verbraucherinnahmen die Wahl haben um den PIN online zu rücksetzen oder das ganze kostenlos im Bürgeramt zu machen, dann kommen doch alle ins Bürgeramt und dann hätte das eine negative Steuerungswirkung und deshalb sollte man dem PIN-Rücksetzdienst kostenlos anbieten.

00:07:00: Schön und gut.

00:07:01: Da würde ich soweit auch mitgehen, aber wozu das geführt hat ist dass der entsprechende Absatz einfach ganz rausgeflogen ist aus der Verordnung Und es gerade einfach unklar ist wann und ob dieser Pin-Rücksetzdienst wirklich zurück kommt.

00:07:17: Es gibt wohl Hoffnung Dass es vielleicht im zweiten halb Jahr nochmal also zweites Halbjahr, sechsundzwanzig noch mal Bewegung geben könnte in Vorbereitung der UD Wallet.

00:07:27: Ja wo's natürlich irgendwie naheliegen ist, dass die Leute die Pin für ihren E-Perso brauchen.

00:07:31: Hast du den Eindruck, dass wegen der UD Wallet so ein bisschen Richtung wir machen das alles online vielleicht gepusht wird?

00:07:38: Ja, nehme ich ein bisschen schon so wahr und bin gespannt ob das dann vielleicht zumindest im Hinblick auf den Pin beim Perso eine positive Begleitung Erscheinung hat und wir dann hoffentlich bald unseren E-Persupin wieder zurücksetzen können.

00:07:54: postalisch.

00:07:55: Wenn wir jetzt dieses Videoident Verfahren haben, also die meisten Krankenkassen haben es ja jetzt eingeführt wird das die EPA zum Fliegen bringen?

00:08:04: Schön wär's?

00:08:05: ich bin mir nicht so sicher!

00:08:06: Wir hatten in unserer Befragung auch gefragt warum diejenigen die ihre EPA bislang nicht aktiv verwalten, warum das so ist.

00:08:15: Und eine Antwortmöglichkeit waren dann technische Probleme bei der Registrierung oder Freischaltung.

00:08:22: Das haben letzten Endes nur acht Prozent der Befragten angegeben, dass das für sie der ausschlaggebende Grund war warum Sie sich noch nicht für Ihre EPA freigeschaltet haben.

00:08:32: und das zeigt für mich es ist natürlich ein relevante Anteil an Versicherten die würden gerne in ihre EPA reingucken zum Beispiel, weil der Registrierungsprozess zu kompliziert ist.

00:08:46: Aber der größere Teil der Menschen, der vermisst eben den spürbaren Nutzen dieser E-PAR, weil momentan es ja irgendwie nicht viel mehr als ein digitaler Aktenordner, der im Zweifelsfall aber schlechter organisiert und strukturiert ist als der Papierordner dem man daheim stehen hat.

00:09:05: Gesundheitsministerin Nina Wagen hat jetzt ja auch schon öfter angekündigt, dass sie die EPA zur zentralen App für alles machen möchte.

00:09:12: Wenn darüber zum Beispiel auch das Termin-Buchungssystem läuft und so weiter, siehst du da auch die Sorge, dass wenn jetzt alles an einer App hängt, dass das vielleicht doch nicht so funktionieren kann?

00:09:25: oder wie müsste es aus eurer Sicht geregelt sein?

00:09:29: Oder denkt ihr, Der große Gamechanger wird zu uns gesammelt.

00:09:33: Also zunächst mal, wir haben uns total gefreut dass die Ministerin diese Idee aufgegriffen hat das die EPA nicht nur für kranke interessant und relevant sein soll sondern sie heißt ja EPA für alle und dann muss man sich auch irgendwie für alle interessant machen.

00:09:50: Und wir glauben als Verbraucherzentrale schon Dass die EPA wenn Sie wirklich ihr Potenzial voll ausschöpfen soll und beispielsweise auch positive Effekte auf Gesundheitskompetenz, auf Patientensouveränität haben soll.

00:10:04: Dass es dafür eigentlich wichtig ist dass die Menschen Zugriff auf ihre eigene Ebbe haben und sich damit auch hin- und wieder befassen.

00:10:12: Und insofern habe ich mich erstmal sehr gefreut das der Ministerin das aufgegriffen hat und jetzt auch die Digitalstrategie Eine gewisse Nutzungszahl bis zum Jahr- und Jahrzehnte vorgibt, ob jetzt zwanzig Millionen in den nächsten vier Jahren ambitioniert ist oder nicht.

00:10:27: Darüber kann man streiten.

00:10:28: aber grundsätzlich hat für mich gezeigt es da so ein bisschen beim BMG irgendwie dass sich der Idee öffnet das die EPA eben auch tatsächlich von möglichst vielen Leuten genutzt werden könnte oder sollte Und ob das jetzt ausgerechnet mit Terminbuchungen und Ersteinschätzungen der richtige Use Case ist, um da hinzukommen.

00:10:50: Da habe ich so meine Zweifel einfach vor dem Hintergrund.

00:10:54: Es macht total Sinn dass die sensiblen Gesundheitsdaten in der EPA auch gut geschützt sind und gleichzeitig will ich mich aber dann nicht immer in meine EPA einloggen müssen In Zukunft um einen Arzttermin zu buchen.

00:11:07: Das ist so der eine Aspekt weshalb ich dann bisschen Zweifl habe für die Für diejenigen die die EPA tatsächlich nutzen und nutzen möchten.

00:11:16: Und man darf natürlich nicht vergessen, die Epa ist freiwillig und es gibt Menschen, die möchten sie nicht aktiv verwalten aus gutem Grund.

00:11:26: Und es gibt auch Menschen, haben keine Epa und die möchten das auch nicht ändern.

00:11:32: Terminvermittlung stark auf die Epa zuzuschneiden, dann läuft man natürlich Gefahr dieses Widerstruchsrecht gegen die EPA zu entwerten ein Stück weit.

00:11:41: Und das darf eben aus unserer Sicht nicht passieren dass durch solche Mehrwerte vermeintlichen in der EPA es zu letzten Endes indirekten Benachteiligungen für Nichtnutzerinnen kommt oder

00:11:52: digital zwanglos ja auch immer häufiger diskutiert wird wahrscheinlich auch bei euch.

00:11:57: Dann weiterer Punkt der auch die Patientenakte betrifft und In Zukunft weitere Gesundheitsdaten ist ja der Paragraf-Fünfundzwanzig B. Dazu hat die Bundesdatenschutzbeauftragte auch nochmal ihre Hilfe, also für Krankenkassen und Pflegekassen angeboten.

00:12:14: Genau was?

00:12:14: Was kann die Krankenkasse damit jetzt genau machen?

00:12:17: Also einerseits habe ich schon... gesehen KI ist da ein großes Thema, man will mit KI die Daten der Versicherten durchsuchen.

00:12:25: Genau dieser Baragraf-Virgendzwanzig B ermöglicht den Krankenkassen jetzt erstmalig die Daten, die bei ihnen zu Abrechnungszwecken vorliegen gezielt auf Krankheitsrisiken hin auszuwerten und die Versicherte wenn ein solches Krankheits risiko identifiziert wird darauf dann auch hinzuweisen.

00:12:46: Und die Datenbasis sind eben die Abrechnungsdaten, die für den Zweck erstellt werden.

00:12:52: Dass die Leistungserbringer wie beispielsweise die Arztpraxen die erbrachten Leistungen gegenüber der gesetzlichen Krankenversicherung abrechnern können.

00:13:00: Also auch manchmal verfälscht?

00:13:02: Genau!

00:13:03: Denn das ist der primäre Zweck für den sie erstellt wären.

00:13:06: und das heißt da taucht dann halt im Zweifelsfall auch das auf wofür es Geld gibt Und das, wofür es kein oder weniger Geld gibt, taucht dann dort unter Umständen auch entsprechend seltener auf.

00:13:18: und wir hören auch von Versicherten.

00:13:20: Dass es da einfach immer wieder zu krassen Fehlern kommt und es auch total schwer ist wenn da mal falsche Diagnosen beispielsweise drinstehen dass in irgendeiner Form korrigieren zu lassen.

00:13:32: Und deshalb waren wir da sehr, sehr skeptisch und haben uns jetzt skeptisch gezeigt inwieweit diese Abrechnungsdaten tatsächlich geeignet sein können.

00:13:41: Statistische Krankheitsrisiken auf den Einzelfall herunterzubrechen und irgendeine Entscheidung zu treffen.

00:13:49: liegt ein Risiko vor oder nicht?

00:13:52: Da geht es ja um relativ harmlose oder sinnvolle Sachen wie irgendwie fehlende Schutzimpfungen.

00:13:58: Aber es sollen eben auch Hinweise auf mögliche oder vermeintliche Krebserkrankungen beispielsweise ausgesprochen werden.

00:14:06: Oder andere schwerwiegende Krankheitsrisiken, oder seltener Erkrankungen.

00:14:11: und da hatten wir einfach so ein bisschen die Horrorvorstellung dass jemand so einen Schockanruf im Supermarkt bekommt von der Krankenkasse.

00:14:19: Entschuldigung aber Sie haben glaube ich Krebs...

00:14:21: ...oder so ein Pop-up?

00:14:23: Ja!

00:14:24: Genau, oder dass dann wenn irgendwie ein Hinweis auf mögliche Wechselwirkungen bei Arzneimitteln das dann Patientinnen davon der verunsichert sind.

00:14:33: Dass sie ein wichtiges Medikament einfach von heute auf morgen absetzen.

00:14:38: und genau deshalb würden wir uns wünschen und dafür setzen wir uns ein, dass da etwas sehr genau geguckt wird.

00:14:46: wo hat dieser Paragraf tatsächlich Potenzial die Versorgung für Patienten zu verbessern?

00:14:54: Und wo gibt es aber auch irgendwie mögliche Fallstricke?

00:15:00: Also klar, es steht jetzt im Gesetz, dass es verboten ist diesen Fünfundzwanzig B zu nutzen um Versicherte zu benachteiligen und das es auch verboten is versichert zu benachteiligen weil sie davon ihren Widerspruchsrecht gebraucht gemacht haben.

00:15:16: Aber man sollte da einfach trotzdem sehr genau hingucken Auch einfach schauen, dass diese Hinweise in denen dann die Versicherten und Patienten aufgefordert werden oder ihnen empfohlen wird mit ihrem Arzt ihre Ärztin das Ganze abzuklären.

00:15:33: Dass sie einfach entsprechenden Standards auch gerecht

00:15:37: werden.

00:15:37: Wahrscheinlich auch sensibel formuliert werden.

00:15:39: also damals aus dem Gesundheitsministerium hieß es dann ist es unterlassene Hilfeleistungen wenn die Krankenkassen nicht waren.

00:15:47: Das finde ich klingt schon ein bisschen alarmistischer.

00:15:50: So einen Ton dann wahrscheinlich nicht.

00:15:52: Genau, das ja absolut nicht!

00:15:56: Es gab sehr viel Diskussion um diesen Paragraphen.

00:15:59: Er ist jetzt auch ein Gesetz?

00:16:01: Wie bewertet ihr das als vom Eurerzentral?

00:16:03: Wir haben damals im Gesetzgebungsprozess auch sehr fleißig mit diskutiert und davor auch ein Stück weit gewarnt.

00:16:13: kritisch, wenn an der Stelle die Rolle der Krankenkasse vom Kostenträger sehr stark geöffnet wird hin in Richtung einer aktiven Versorgungssteuerung.

00:16:24: Denkst du das Menschen überhaupt bewusst ist wie viele Befugnisse Krankenkassen inzwischen haben also speziell mit Blick auf den Paragrafen?

00:16:34: Das glaube ich nicht weil die Informationspolitik zu diesen Paragraphen auch Aus unseren Augen total problematisch ist, es ist quasi den Krankenkassen überlassen.

00:16:47: Über welche Kanäle sie ihre Versicherten auf ihre neuen Möglichkeiten hinweisen?

00:16:52: Da hatte auch die BFDI also die Bundesbeauftragte von Datenschutz und Informationsfreiheit hat schon ein Entschrechnis böses Rundschreiben an die Krankenkasten verfasst weil sich eben zeigt die Krankenkasen packen irgendwelchen Hinweis auf ihre Website und vielleicht mal noch irgendwie in einen kleinen Artikel ins versicherten Magazin Und denken mitunter, dass sie damit ihren Informationspflichten schon genüge getan hätten.

00:17:16: und da die BFDI eben nochmal ganz deutlich darauf hingewiesen.

00:17:21: Okay man muss jetzt nicht irgendwie nachweisen das tatsächlich jeden einzelnen versicherten konkret Erkenntnis über FNB erreicht hat aber es muss zumindest jeder versicherte jede versichertere Person irgendwie eine Möglichkeit gehabt haben, sagen wir es mal so davon Kenntnis zu erlangen und dementsprechend dann auch von seinem von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch zu machen.

00:17:44: Und ich habe letztens bei LinkedIn von einer Vertreterin des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenversicherung hab' ich gelesen dass es irgendwie Widerspruchquoten von einem Prozent momentan gibt gegen diesen Paragrafen Und das steht einfach im krassen Widerspruch zu dem, was irgendwie Umfrageergebnisse zeigen und nach Versicherte durchaus große Skepsis haben ihre Daten von der Krankenkasse auswerten zu lassen.

00:18:14: Das ist für mich ein klares Indiz, dass da noch ein großes Informationsdefizit besteht und viele Versicherten eben nicht wissen welche Möglichkeiten Krankenkassen mit den neuen .

00:18:28: Man

00:18:28: verliert ja auch den Überblick, welche Widerspruchsmöglichkeiten es gibt.

00:18:31: Absolut!

00:18:32: Also das ist ja irgendwie jetzt der absolut neueste Schrei und soll vor allem im Rahmen der federal Modernisierungsagenda für Themenbereiche Abseits von Gesundheit sollen jetzt Erfahrungen ausgewertet werden aus dem Gesundheitsbereich wie man dieses Widerspruchsprinzip oder quasi Datennutzung mit Widersprüchslösung, wenn man das noch möglichst ausweiten kann Bürokratie, Erleichterung und Effizienzgewinne.

00:19:00: Und es ist ja so irgendwie ich kann meine EPA widersprechen.

00:19:03: bei twenty-fünf B. Kann ich widersprechen?

00:19:06: Wenn nicht leidbar ist vor allem bei twenty fünf B ist das auch so.

00:19:09: wenn ich die Krankenkasse wechsle wird dieser Widerspruch nicht übertragen sondern bei der neuen Krankenklasse müsste ich wieder neu widersprechend.

00:19:16: Forschungsdaten Ausleitung aus der EPA ist nochmal eine ganz andere Sache.

00:19:20: Und jetzt würde ich sagen, ist vielleicht über die EPA zumindest in Presse und Medien noch am meisten berichtet worden.

00:19:28: Und trotzdem zeigen da Umfrageergebnisse das da einfach noch krasse Wissenslücken.

00:19:32: bestehen, eine Befragung in der Repräsentative der BFDI aus dem letzten Winter hat beispielsweise gezeigt dass über vierzig Prozent der Menschen fälschlicherweise davon ausgehen das die EPA erst in den Moment angelegt wird indem ich versuche mich dafür zu registrieren.

00:19:49: Was ich nicht sehe habe ich nicht.

00:19:50: Ja

00:19:51: genau macht ja auch Sinn und wir hatten dann in unserer Befragen zur EPA auch eine Frage zur Forschungsdatausleitung aufgenommen.

00:19:59: Wir haben gefragt, ist Ihnen bewusst dass die Daten aus der EPA zukünftig auch für Forschungszwecke genutzt werden können?

00:20:05: und da haben drei von vier Versichern gesagt nein.

00:20:08: Und da ist aber eben das Bedenkliche.

00:20:12: also es soll ja Ende des Jahres irgendwann dann mal wirklich auch losgehen mit der Forschungsdatausleitung.

00:20:17: nachdem es jetzt mehrfach verschoben wurde und das Bdenkliche ist, da ist jetzt zumindest gesetzlich kommt nicht mehr an Informationen zu pflichten.

00:20:27: Sondern da ist in diesen allgemeinen Epainformationen, die irgendwie im Herbst-, Winter...

00:20:34: Das kleine Blatt meinst

00:20:35: du?

00:20:35: Genau das kleine Blatten mit dem schicken QR-Code was dann auf irgendwie thirty fünf oder wie viele Seiten es waren verwiesen hat.

00:20:42: Da stand dann irgendwo auf Seite dreißig, da stand ein bisschen was zur Forschungstatenausleitung und damit haben jetzt formal gesehen die Krankenkassen ihre Informationspflichten auch schon erfüllt.

00:20:54: Ursprünglich war im Regierungsentwurf des Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetzes vorgesehen dass quasi in der EPA App noch mal bevor die konkrete Datenausleitung startet einen Popup erscheinen soll der darüber informiert.

00:21:07: Das hat zum damaligen Zeitpunkt, als man dieses GDNG geschrieben hat auch total Sinn gemacht.

00:21:12: Weil die EPA dort zu dem Zeitpunkt technisch nämlich so konzipiert war dass die Datenausleitung auch nur dann erfolgen konnte in dem Moment wenn nämlich die App geöffnet wird.

00:21:22: und im Laufe des parlamentarischen Prozesses zum Gesundheitsdaten- und Zungsgesetzes wurde dann aber ja die Architektur der EPA dahingehend umgestellt das die Datenausleitung jetzt auch unabhängig von der Nutzung des Frontends möglich ist, das heißt auch im Hintergrund.

00:21:40: Und mit Verweis darauf wurde dann in parlamentarischen Verfahren diese Hinweispflicht an der EPA App wieder komplett gestrichen, weil man gesagt hat, dass hat jetzt irgendwie keinen Mehrwert, weil die Datenausleitung passiert ja sowieso auch im hintergrund.

00:21:55: und warum sollen denn diejenigen, die die App nutzen da noch mal einen zusätzlichen Hinweis bekommen?

00:22:01: Verordnung des Gesundheitsministeriums zum Forschungsdatenzentrum Gesundheit, kam diese Informationspflicht wieder zurück zumindest für die App-Nutzach.

00:22:10: Das heißt das ist der einzige mein Erkenntnis nach gesetzlich vorgeschriebener Kanal über den nochmal über die Forschungstatausleitung informiert wird.

00:22:19: Das heisst das erste Mal wenn ich meine EPA App nutze nachdem die Forschungsdatenausleitungen gestartet ist und das heißt dass es dann aber auch schon wieder nur noch eine retrospektive Information

00:22:31: geringes Zeigfenster, wo man dann überhaupt die Möglichkeit hat.

00:22:35: Klar kann man es nachher immer noch machen aber wenn das an einem so ein bisschen vorbeizieht?

00:22:40: Ja genau und wir kennen ja die Nutzungszahlen der EPA App.

00:22:45: Das heißt das wird auch nicht besonders viele erreichen.

00:22:48: Das Problem dass ich mit den GKVSV Informationen zur Forschungstatenausleitung habe ist Ein Widerspruch gegen diese Forschungstaatenausleitung, frühestens ab dem fünffentzehnten Januar-Fünfundzwanzig möglich war.

00:23:01: Das heißt der Zeitpunkt zu dem die Versicherten diese Informationen bekommen haben rund um die EPA und alles was dazugehört und eben auch die Forschungsdatausleitung.

00:23:11: Zu dem Zeitpunkt hätten sie noch gar nicht widersprechen können sondern Sie hätten sich quasi irgendeinen Reminder für mindestens sechs Wochen in der Zukunft setzen müssen das sie ab dem Zeitraum dann widersprechen.

00:23:22: Selbst wenn Sie das jetzt irgendwie gemacht haben, dann ist es so dass die Widersprüche, die eingelegt werden bevor die Forschungstatenausleitung konkret startet noch nicht zwischen den Krankenkassen ausgetauscht werden können.

00:23:36: und wer dann zu einem späteren Zeitpunkt die Krankenkasse wechselt dessen Daten werden dann auf einmal doch wieder ausgeleitet unter Umständen.

00:23:43: Ja wer dachte da schon die Nutzung der EPA kompliziert?

00:23:47: Das geht noch viel kompliziert!

00:23:49: Das habe ich dann auch gemerkt.

00:23:50: ja

00:23:52: Das ist ja Wahnsinn, das wusste ich auch noch nicht.

00:23:54: Und deshalb genau bearbeiten wir da das BMG und auch die Krankenkassen fortlaufend.

00:24:01: Ich bin ganz gute Dinge dass da auch nochmal was kommt wenn es dann wirklich konkret soweit ist dass die Forschungsdatausleitung starten soll.

00:24:10: Es ist halt so ein bisschen einfach unbefriedigend, dass man da auf das Prinzip Hoffnung setzen muss und irgendwie den gut wilder Krankenkassen.

00:24:18: Und gleichwohl denke ich mir es ist doch auch im Interesse der Krankenkasse dafür zu sorgen, dass das Image de Epa an dieser Stelle nicht schaden nimmt weil auf einmal Daten ausgeleitet werden von Leuten die das nicht möchten aber auch nichts davon mit bekommen haben.

00:24:33: Wenn es dann irgendwann mal das erste Datenleg gibt in dem Moment dann auf einmal feststellen auch betroffen sind und deshalb wäre es glaube ich eigentlich sehr, sehr sinnvoll.

00:24:43: Und wie gesagt, ich habe da große Hoffnungen dass dann noch mal irgendwie breit aufgeklärt wird was das mit der Forschungstatenausleitung aus der EBA auf sich hat.

00:24:51: Es gab jetzt immer wieder Vorfälle also der jüngste Vorfall da wurden einfach Akten gelöscht.

00:24:57: Ich dachte okay nach ich weiß nicht wie viele Wochen das jetzt schon her ist Das hat sich inzwischen erledigt.

00:25:04: aber nein die Akten wurden auch noch nicht wiederhergestellt.

00:25:10: Ich weiß auch nicht, wie man da noch mehr passiert in Zukunft.

00:25:14: Wie man dann das Vertrauen langfristig stabil halten möchte?

00:25:18: Also ich habe momentan den Eindruck, dass manches so ein bisschen unter dem Tisch gekehrt wird und vieles unsicher ist also auch wie es mit der IT weitergeht.

00:25:30: drittes Aktensystem geben soll.

00:25:34: Ja, und man hat ja jetzt schon Probleme mit den beiden die es gibt wegen der Interpreterität.

00:25:40: Deswegen bin ich mal gespannt wie viel sich da noch geleistet wird gerade wenn jetzt die Informationen nicht weitergegeben werden?

00:25:46: Absolut!

00:25:47: Und ich glaube es ist total wichtig dass da eigentlich transparent darüber informiert wird weil nur so kann man das vertrauen aufbauen und dann auch langfristig bewahren.

00:25:58: Und wenn dieser Eindruck entsteht, das soll irgendwie unter den Teppich gekehrt werden oder möglichst viel ohne die Kenntnis der Versicherten passieren.

00:26:08: Genau das ist glaube ich eigentlich auf lange Sicht schädlich für das Vertrauen was die EPA bei den Versicherten genießt.

00:26:17: Bisher hat die Digitalisierung jetzt noch nicht so die Ersparnisse gebracht.

00:26:22: Haben wir wahrscheinlich noch nicht die Möglichkeiten ausgeschöpft, jedenfalls wirkt das so wenn man jüngste Analysen der Finanzkommission Gesundheit sich ansieht.

00:26:30: in wie weit würdest du damit gehen mit dieser Argumentation?

00:26:33: Wir vertrauen ja Big Tech sowieso.

00:26:35: warum können wir nicht einfach unserem Gesundheitssystem die Daten anvertrauen?

00:26:39: Da würde ich überhaupt nicht mitgehen denn Aus Verbraucherschutz Perspektive ist ja auch das, was irgendwie Big Tech und Google und Co.

00:26:50: abziehen... Also es sollte eigentlich nicht so sein wie's ist dass man quasi diese Services eigentlich nur dann nutzen kann wenn ich eben meine Daten komplett preisgebe.

00:27:00: Das ist ja auf nicht gerade verbraucherfreundlich Und da würde ich ehrlich gesagt sagen Sollte dann ein staatliches System wie die Gesundheitsversorgung eigentlich.

00:27:11: also sollte klar sein, dass das dann höheren Ansprüchen gerecht werden muss.

00:27:16: Und also ich kann frei entscheiden, so ob ich Google oder Paar Ship nutzen möchte.

00:27:22: Aber ich kann nicht entscheiden frei ob ich krank wäre und ob ich irgendein medizinische Versorgen brauche.

00:27:28: Das muss sich dann in Anspruch nehmen können ohne dass mit meinen Daten Dinge passieren die ich nicht möchte.

00:27:36: Wo siehst du die Gefahren?

00:27:37: Welche Richtung das geht, wenn wir sagen okay... Wir machen das jetzt einfach so.

00:27:40: Weil wir haben ein sehr ausgelastetes Gesundheitssystem und daher kommt ja auch dieser Gedanke.

00:27:46: Wir finden einfach alles was verfügbar ist und KI kann uns vielleicht besser helfen als einen Arzt weil der sowieso nicht verfügba.

00:27:52: Was sollten Verbraucher da achten?

00:27:56: So mühsam es ist, glaube ich total wichtig ins Kleingedruckte zu gucken und zu schauen was passiert jetzt mit meinen Daten.

00:28:06: Denn Gesundheitsdaten sind extrem sensibel und wenn die in die falschen Hände geraten dann kann das eben sehr ernste Folgen haben.

00:28:17: Wenn jetzt jemand beispielsweise auf mein Bankkonto Zugriff bekommt gut dann wird das vielleicht leergeräumt.

00:28:23: Und wenn es aber jemand auf meine Gesundheitsdatenzugriff erlangt und ich irgendwie beispielsweise eine stichmal behaftete Erkrankung habe, dann kann's halt auch sein dass da irgendwie in Zukunft Arbeitsverträge oder Versicherungsverträge dranhängen.

00:28:39: Dann ist das einfach die langfristige Perspektive gedacht sehr viel schlimmer als wenn jemand auf einem Bankkonto zugriff.

00:28:48: Und es gibt ja auch Datenhändler, die bewusst solche Informationen verkaufen.

00:28:52: Da haben wir immer wieder Schlagzeilen zu und auch die Versicherung selber, wie wir wissen.

00:28:57: Aber man ist gleichzeitig halt irgendwie im System so gefangen, weil man halt immer schlechter Arzt hin und her kommt.

00:29:03: Ich glaube das wurde jetzt auch mit den Sparplänen der Bundesregierung noch mal thematisiert, dass jetzt die offene Sprechstunde wegfahren kann zum Beispiel?

00:29:12: Genau da gab's eine Empfehlung dieser Vergütungs... Boni aus dem TSVG heißt es glaube ich, dass die gestrichen werden sollen.

00:29:21: und da warnt jetzt die Ärzteschaft.

00:29:23: Dass wenn quasi die Extravergütung gestrichene wird das dann auch irgendwie die Terminkontingente entsprechend gekürzt werden müssen wieder.

00:29:32: Aber ja was bleibt ist... Es wird an allen Ecken gespart und muss man halt gucken wo man klagt?

00:29:38: Genau!

00:29:38: Und gerade auch diese lang erwarteten Vorschläge der Finanzkommission und die Sparbemühungen in einer gesetzlichen Krankenversicherung im Gesundheitssystem.

00:29:50: Das wird für mein Geschmack auch zu häufig vermischt, mit den Plänen der Koalition jetzt dieses Primär-Versorgungssystems zu etablieren.

00:29:59: Kannst

00:29:59: du vielleicht nochmal sagen was das Primär Versorgungssystem besser machen soll?

00:30:07: dafür sorgen, dass es für Patientinnen klarer ist wer ihr Ansprechpartner für eigentlich alle gesundheitlichen Belange sein soll und das es eine stärkere Steuerung der Patientenströme gibt.

00:30:21: Und weniger Wahlfreiheit so zumindest erhoffen sich das einige Akteure.

00:30:26: für PatientInnen ob sie eben direkt zum Facharzt gehen oder erst mal zu Hausärzten und je nachdem wie man das ausgestaltet könnte schlimmsten Fall so sein, dass ich mich quasi erstmal durch irgendeinen Online-Fragebogen durchklicken muss.

00:30:44: Bevor ich dann zum Hausarzt darf, bevor ich dann vom Facharzt daf.

00:30:48: und wie gesagt das wäre jetzt irgendwie keine besonders sinnvolle Ausgestaltung aber durchaus eine die gerade auch diskutiert wird.

00:30:56: Und ich würde da ganz klar dafür plädieren, Da wo es Schnittmenge gibt, dass man diese Schnittmengen berücksichtigt aber das man nicht versucht durch ein Premierversorgungssystem Geld einzusparen.

00:31:10: Es sollte irgendwie darum gehen problematische Mengenanreize und Vergütungsanreize aus unserem Gesundheitssystem herauszukriegen.

00:31:18: Man sollte mehr evaluieren und stärker auf evidenzbasierte Maßnahme setzen.

00:31:25: Ja die digitalen Gesundheits Anwendungen waren ja auch so ein bisschen auf der Abschlussliste also einen Teil davon Weil es kostet ja auch eine Menge Geld, überhaupt Evidenz nachzuweisen.

00:31:35: Da kommt jetzt auch schon vom Digitalverband mitkommen traurige Kritik.

00:31:39: Also es ist ja schon was sehr Spezielles das eben DIGA im ersten Jahr erstattungsfähig sind zu einem vom Hersteller selbst festgelegten Preis auch ohne dass sie ihren Nutzen vorab irgendwie nachgewiesen hätten.

00:31:56: Ja also man sollte einfach glaube ich diese Diskussionen Geld sparen und irgendwie Versorgung stärker steuern, das sollte man nicht zu stark vermischen.

00:32:05: Sondern mit stärkeren Versorgungssteuerungen kann man irgendwie positive Effekte auf die Gesundheitsversorgung erzielen.

00:32:14: und ob man aber jetzt damit und auch mit Digitalisierung sofort Geld spart, das wage ich mal zu bezweifeln.

00:32:22: Aber es wird ja eine Menge gezerrt an den ganzen System.

00:32:25: Also ich glaube, da ist auch schwierig dann die richtigen Entscheidungen zu treffen weil jeder... Das

00:32:29: ist eine Pfründeverteilung genau!

00:32:31: Ja und auf bei der EPA ist eigentlich so die große Hoffnung in Richtung Geld sparen, die damit immer wieder verbunden wird dass man irgendwie Doppeluntersuchungen vermeiden kann.

00:32:41: Und das ist aber ja auch kein Automatismus sondern da muss sich ja dann die ganze Kultur der Zusammenarbeit bei den Leistungserbringern auch dahingehend Ändern.

00:32:51: Momentan haben wir immer noch Berichte von Verbraucherinnen, dass eben die Diagnostik aus Arztpraxis A in Arzt Praxis B nicht über die EPA abgerufen werden kann.

00:33:03: und obwohl die Arzt praxis eigentlich über die Straße ist wird's dann, weil es über die E-Panik abgerufen werden kann einfach nochmal neu gemacht.

00:33:11: Wobei auch nicht alle Doppeluntersuchungen unnötig sind.

00:33:13: Absolut

00:33:14: nicht!

00:33:14: Im Gesundheitssystem sind ja gerade zahlreiche Pläne und Reformen in Arbeit also Krankenhausreform, Apothekenreformen, Primärversorgungssystem ein neues Digitalgesetz und ja wiederzahlreiche Gesetze, die alles besser machen sollen.

00:33:28: aber was darf man aus eurer Sicht nicht vergessen bei all den Plänen?

00:33:32: Ich glaube, im Vordergrund stehen sollte auf jeden Fall das Patienten wohl und die Qualität der Gesundheitsversorgung.

00:33:43: Und wenn tiefgreifende Veränderungen vorgenommen werden wie beispielsweise die Einführung eines Primärversorgungssystems dann muss man da auf ausreichende Übergangsfristen achten.

00:33:57: Das kann nicht von heute auf morgen irgendwie scharf gestellt werden sondern dann muss funktioniert jetzt alles, kommt es zu keinen ungewollten Versorgungsabbrüchen beispielsweise.

00:34:08: Und dann ist vor allem auch ganz wichtig dass man das nötige Geld und die Zeit in die Hand nimmt und dann evaluiert was hat es denn eigentlich für Effekte erzielt diese Veränderung?

00:34:22: Denn nur so kann man dann auch gezielt nachsteuern und sonst ist man ein bisschen im Blindflug unterwegs bis quasi zur nächsten tollen Idee.

00:34:32: Ja, der Eindruck entsteht immer wieder.

00:34:35: Genau und man sollte natürlich auch nicht vergessen dass es Patientinnen auch im Zweifelsfall keinen Spaß macht zum Arzt zur Ärztin zu gehen und Patienten selten Dinge aus Böse will oder Dummheit machen sondern weil ihnen das System den Weg in Die richtige Versorgungsebene im Zweifelsfall auch nicht gerade leicht macht.

00:35:01: Und viele Patientinnen haben einfach krasse Odiseen, auch hinter sich bis sie endlich mal in der richtigen Versorgungen landen.

00:35:10: und das ist dann im Zweifeilsfall nicht deren Schuld und da muss man einfach gucken dass man für diese Patienten nicht noch neue Hürden aufbaut.

00:35:19: Dann hoffen wir mal, dass gut evaluiert wird in Zukunft.

00:35:23: Ja, vielen Dank fürs Gespräch.

00:35:25: Bis

00:35:26: zum nächsten Mal.

00:35:27: Vielen Dank!