Recht auf Vergessenwerden für Krebsbetroffene

00:00:01: Willkommen beim Digital Health Podcast von Heise Online.

00:00:05: Hier geht es um die Digitalisierung im Gesundheitswesen, von Apps und Medizintechnik bis hin zur Gesundheitspolitik.

00:00:13: Für alle wissen wollen wie sich das Gesundheitswesend digital verändert.

00:00:18: Hallo und herzlich willkommen.

00:00:19: mein Name ist Marie-Claire Koch.

00:00:21: ich bin Redakteurin bei Heise online für digitale Gesundheitsthemen.

00:00:25: in dieser Folge sprechen wir über das Recht auch vergessen werden, dass vor allem in den jetzigen datenhungrigen Zeiten an Bedeutung gewonnen hat.

00:00:33: Dahinter steckt eine grundlegende Frage – haben Menschen das Recht ein abgeschlossenes Kapitel ihres Lebens wirklich hinter sich zu lassen?

00:00:40: Oder begleitet sie eine frühere Erkrankung möglicherweise ein Leben lang?

00:00:44: Speziell bei Krebs hat sich in den letzten Jahrzehnten medizinisch viel verändert.

00:00:48: Heute überleben deutlich mehr Menschen eine Krebserkrankung als früher!

00:00:52: Viele Betroffene berichten jedoch immer wieder, dass sie noch lange nach der Therapie mit Folgen konfrontiert sind.

00:00:58: Zum Beispiel wenn es um Versicherung, Kredite oder bestimmte Lebensentscheidungen geht – in manchen Ländern hat sich das bereits gebessert!

00:01:04: Um darüber zu sprechen habe ich heute Nella Rausch eingeladen.

00:01:08: Sie ist Autorin und betreibt den Blog Zellenkarussell.de.

00:01:11: Nella weiß wie's ist, wenn eine Krankheitsfahr medizinisch überwunden ist ihre Folgen aber noch lange Nachwirken im Alltag in Strukturen und manchmal auch im digitalen Raum.

00:01:20: Hallo Nella, schön dass du da bist.

00:01:21: Hallo!

00:01:22: Viele Menschen verbinden das Recht auf vergessen werden zunächst mit technischen Fragen rund um Daten, Suchmaschinen oder Datenschutz.

00:01:29: für dich ist es ja eine ganz andere Dimension.

00:01:31: was bedeutet das?

00:01:32: Für

00:01:33: mich ist es natürlich kein technisches Thema sondern ein sehr menschliches denn ich hatte ja eine Non-Hodgkin Erkrankung, einen Non-hodgkin Lymphom Das ist eine Form des Blutkrebses und das liegt jetzt schon einige Jahre zurück.

00:01:50: Natürlich gibt es darüber auch Daten und Fakten, aber es geht natürlich nicht um diese technische Sicht auf die Dinge oder die datenrechtliche Sicht.

00:02:00: Sondern das darf ich mich weiterentwickeln oder soll ich auf diesem biografischen Moment einfach nur festgenagelt werden?

00:02:08: Denn nach so einer Krebsdiagnose verändert sich ja auch sehr viel und wir gehen ja auch bewusster durchs Leben Und ich möchte nicht immer die sein, die den Krebs hatte.

00:02:20: Das ist für mich auch so ein Recht auf Vergessen werden und es ist ja auch so... Es gibt derzeit fünf Millionen Cancer Survivors in Deutschland und nach fünf Jahren haben sie dieselbe Rückfallwahrscheinlichkeit wie alle anderen, die hoffentlich keine Neuerkrankung bekommen.

00:02:38: das heißt wir sind auf denselben medizinischen Stand, also das aus dieser wissenschaftlichen Perspektive mal zu betrachten.

00:02:46: Und deswegen finde ich das sehr wichtig dass es so gesehen wird weil es auch Folgen hat die mich persönlich insofern auch betreffen weil es um Versicherungen geht und Abschlüsse geht die mein Leben natürlich betreffend nicht jetzt zum Beispiel ein Haus bauen wollen würde, würde ich extrem hohe Hürden auf mich nehmen müssen.

00:03:10: Wenn ich das überhaupt bekomme nämlich einen Kredit und das wäre ein Punkt.

00:03:14: aber was nämlich bei der Beschäftigung zu diesem Thema extremen irritiert hat war die Tatsache dass Menschen dem in jungen Jahren einmal Krebs hatten noch nicht mal das Recht haben auf eine Adoption.

00:03:27: die Begründung ist Das Kind könnte ja dann halbweise werden.

00:03:32: Aber wie gesagt, die Wissenschaft ist schon sofort geschritten und nach fünf Jahren sollte das doch mal aus den Daten herausgenommen werden.

00:03:43: Und in anderen Ländern ist es ja auch möglich.

00:03:45: Frankreich hat er schon seit Jahrzehntsechzehn ein Gesetz gegossen.

00:03:51: Inzwischen sind es fünfzehn weitere oder vierzehn weiter EU-Länder, die das aufgenommen haben vielleicht nicht in Form eines Gesetzes aber Form einer, ich sag jetzt mal eines Schreibens oder eines Verhaltenskodexes.

00:04:09: Ja und deswegen finde ich hat das sehr viele andere Aspekte und für uns ist es auch eine Form der Diskriminierung.

00:04:17: Das gerade

00:04:17: schon einige Beispiele genannt bei denen sich das ganz konkret auswirkt.

00:04:21: gleichzeitig gibt aktuell auch eine Petition zum Recht auf vergessen werden und auch in der Politik ist das Thema ja inzwischen angekommen.

00:04:28: Warum glaubst du, hat das jetzt so lange gedauert?

00:04:30: Ja wie gesagt also das gibt es ja in Frankreich schon seit Jahrzehntausendundsechzehn.

00:04:34: Das heißt die Debatte ist auch schon in den Ländern angekommen aber Deutschland tut sich anscheinend sehr schwer damit.

00:04:42: In letzter Zeit hat sich ein bisschen was getan in dieser Richtung.

00:04:50: Da gibt es auch eine Gruppe, die heißt glaube ich auch sogar recht, auf Vergessen.

00:04:53: Die sich da sehr einbringen und sehr viel dazu machen und eben auch diese Petition anbeschoben haben.

00:05:00: Gerne bitte unterschreiben!

00:05:02: Bisher sind glaube ich nur sechstausend, die da unterschrieben haben und es wird auch politisch aufgegriffen.

00:05:09: aber es braucht natürlich noch viel mehr, die sich dieser Sache auch annehmen und sehen.

00:05:15: und woran ist hängt ja Ich weiß es nicht.

00:05:19: Anscheinend gibt es eine sehr große Lobby auf Seiten der Versicherungen, in denen ich bereit sind dieses Risiko was übrigens unter einem Prozent liegt zu tragen.

00:05:30: das spielt anscheinend hier eine große Rolle.

00:05:34: aber die Wissenschaft spricht dagegen und es ist eigentlich nicht nachvollziehbar warum das nicht passiert.

00:05:43: Denn wie gesagt, das ist eine Form der Diskriminierung und soweit ich weiß beschreiben fast fünfzig Prozent.

00:05:48: Gerade der jungen Menschen auch dass sie durch den Umstand, dass sie an Krebs erkrankt sind immer noch diskriminiert werden Und das kann ja nicht sein, ne?

00:05:58: Dass es so lange nachwirkt.

00:06:00: Gibt es noch andere Punkte wo Menschen Diskriminierung erfahren?

00:06:03: Ja, es ist auch bei der Berufswahl natürlich eine Beeinträchtigung.

00:06:07: Wenn man darauf wieder zurückgeworfen wird, obwohl man das ja nicht angeben muss.

00:06:12: Es besteht keine Pflicht, das zu benennen.

00:06:17: Dennoch ist es zum Beispiel beim Thema Verbeamtung etwas anderes.

00:06:21: Da gelten andere Voraussetzungen um eben eine Verbeamlung zu erreichen.

00:06:29: Das kennen Menschen mit Depressionen übrigens.

00:06:33: die Menschen mit Krebs alleine.

00:06:35: Und da hat sich allerdings schon ein bisschen was getan, soweit ich weiß vor allen Dingen für psychische Erkrankungen.

00:06:44: Trotzdem ist es nach wie vor bei Krebserkrankungen oder bei Menschen, die an Krebs erkrankt waren, sage ich ganz bewusst waren immer noch schwierig eine Verbeamtung durchsetzen zu können und das kann ja wohl nicht sein.

00:07:00: Und ja, Versicherung natürlich

00:07:02: B.U.,

00:07:02: Berufsunfähigkeitsversicherungen auch ein großes Thema.

00:07:06: Gerade wenn ich jetzt stelle mal uns vor, ich bin mit zwölf Jahren an einer Leukämie erkrankt was in dem Alter häufig vorkommt so und ich habe das überstanden, bin sportlich fit, lerniere mich super und hab sogar einen Beruf und es läuft alles cremig und dann denke Ich könnte ja mal eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen.

00:07:30: Das ist sofort, wirst du da... Hatten Sie eine Krebserkrankung?

00:07:33: Das wird dann auch so erfasst.

00:07:35: Dann sagst Du Ja und dann bist du schon raus!

00:07:38: Also es gibt ja keine Frage im Option zum Beispiel wie lang lag denn Ihre Krebserkrankungen zurück?

00:07:45: also wenn Ja Wann war ihre Krebserkrankung und gelten sie als geheilt?

00:07:51: Ihre zum Beispiel eine Option, also eine Möglichkeit das so zu hinterfragen wird aber nicht.

00:07:56: Und zukommen ja auch noch die Aufbewahrungspflichten zb bei den Ärzten oder so.

00:08:00: Ja ich bin ja nur keine Versicherungsrechtlerin Oder insofern kann ich das nicht sagen.

00:08:09: Natürlich in Deutschland gibt es immer ganz viele Fristen, Deutschland ist ein Land der Fristen.

00:08:16: Aber es wäre eben wichtig, da Wahlmöglichkeiten aufzuhalten und das ein bisschen weiter zu denken.

00:08:21: Auch in Form... Ja, dass man einfach mal die Brille der Betroffenen aufsetzt und eben aber auch die validierten wissenschaftlichen Ergebnisse damit einbezieht.

00:08:36: Und dann könnte das ja alles auch einfließen.

00:08:40: Es kann doch nicht sein, auf ewig gespeichert ist.

00:08:45: Also ich meine, wenn wir das zum Beispiel vergleichen mit jemandem der jetzt sage ich mal straffällig geworden ist da habe ich auch ein Recht auf Resozialisierung und dass es auch im Gesetz verankert, ja das ist alleine schon die Menschenwürde und da denke ich, ich meine wir haben ja nichts Strafrechtliches begangen, wir sind einfach nur krank geworden Und deswegen sollte das doch möglich sein.

00:09:10: Ja,

00:09:10: das ist ja dann wie so eine zusätzliche Bestrafung.

00:09:13: Richtig!

00:09:13: Deswegen hat mich das auch so... weil ich war so naiv davon ausgegangen, so selbstverständlich dass Frauen oder junge Männer die nicht zeugungsfähig sind oder unfruchtbar sind, dass sie dann irgendwann sich entscheiden einen Kind haben zu wollen, soweit sich nicht ein der zwanzig Anfang dreißig, da dachte ich immer, naja Gott sei Dank gibt's ja die Möglichkeit der Adoption.

00:09:34: und als ich feststellt ne, die haben die gar nicht.

00:09:38: Ja, da war ich irgendwie... Ich meine mich betrifft es nicht.

00:09:40: Aber trotzdem hat mich das schockiert muss ich ganz ehrlich sagen.

00:09:45: Und die haben dann so ein Katalog wie das halt so ist und dann gehen sie ja davon aus naja Die Bewerberin der Bewerbe hatte das.

00:09:53: naja die Wahrscheinlichkeit dass er sich vielleicht wieder erkrankt und rezidiv bekommt und so Ist zu hoch und das wollen wir dem Kind nicht zumuten.

00:10:01: und damit bist du dann raus.

00:10:03: Und vielleicht ist es einfach auch nur, dass sie falsch oder schlecht informiert worden sind.

00:10:08: Ja was damit zusammenhängt und viele Krebserkrankte wissen das ja auch nicht die denken immer ja oh Gott also dass ich wieder erkranke die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch und so.

00:10:19: nein aber es ist nicht so wenn du fünf Jahre geheilt bist und je länger du geheilt bist desto unwahrscheinlicher ist das dass du aufgrund deiner ehemaligen Krebserkrankung wieder erkrankst.

00:10:31: Natürlich einer Form von Neuerkrankungen auftreten, wie bei jedem anderen gesunden Menschen.

00:10:37: Aber es erhöht nicht die Wahrscheinlichkeit.

00:10:40: Man muss ja höllisch aufpassen was man im Internet von sich preisgibt.

00:10:43: Was wäre da dein Rat?

00:10:45: Ja das ist eine schwierige Sache also der man wird immer aufgefordert seinen Namen zu verifizieren.

00:10:52: und gerade wenn ich jetzt laufende Verfahren habe in Sinne einer Begutachtung für eine Erwerbsminderungsrente beispielsweise, oder was gibt es denn dann noch?

00:11:06: Für andere Gutachten einfach.

00:11:08: Oder die Einordnung eines Pflegegrades.

00:11:12: Da ist es natürlich schwierig weil es gibt Gutachter, die sich da einklinken oder eben auch bei Versicherungen und dann gibt es tatsächlich Gutachtern, die gehen ins Netz in die soziale Netze und gucken dann ob sie diesen Namen da finden.

00:11:25: Und wenn da jemand für die zu aktiv ist oder irgendwelche Sachen beschreibt, die er gerade macht, weil er vielleicht auch froh ist dass er das wieder kann.

00:11:37: Dann kann es sein, dass das dann dazu führt, dass der Gutachter zu dem Schluss kommt... Ach nee!

00:11:42: Die Person, die sehr viel fitter als sie uns dargestellt hat.

00:11:46: Dabei ist es oft einfach nur ein Recht auf Teilhabe, das die meisten dann nutzen und du kannst ja nicht dazu verdammt sein, einfach Zuhause im Bett zu legen zu legen, jetzt nehmen wir zum Beispiel Long Covid oder ME-CFS.

00:12:00: Ja wenn ich da, ich kenne das aus einer Verneuerbekannte die hat eine eigene Blog, die hat den geschrieben und die hat darüber informiert was es da alles so gibt.

00:12:09: und der Gutachter hat natürlich diesen Blog gefunden weil er gesagt also hören Sie mal!

00:12:14: Wenn sie das schreiben können dann sind sie ja gar nicht so beeinträchtigt.

00:12:17: und dann wurde das abgelehnt, die Erwerbsminderungsrente wurde abgelehmt.

00:12:21: fertig Wie lange sie dafür braucht, in welchen Etappen sie das macht?

00:12:26: Das wurde überhaupt nicht hinterfragt und das finde ich heftig.

00:12:31: Ich bin immer dafür dass man keine Sachen machen darf die natürlich nicht dem Gesetz entsprechen.

00:12:37: aber wenn ich doch was mache um wieder aktiv zu werden dann kann mir das doch nicht zum Nachteil gereichend finde ich.

00:12:44: Ja Social Media ist ja auch eine Möglichkeit, um sich anderen mitzuteilen und auch im Teil einer Community zu sein.

00:12:51: Ja

00:12:51: genau richtig!

00:12:53: Wir brauchen ja auch Schutzräume wo wir das machen können und uns darüber austauschen können ohne jetzt parallel mitzudenken.

00:13:00: oh mein Gott was kann das für Konsequenzen haben?

00:13:05: Das wissen wir.

00:13:06: zum Beispiel dass manche HR-Abteilungen auf Instagram recherchieren wenn da Bewerber sind, dass die auch mal gucken, na was steht denn da in deren Feed.

00:13:17: Was machen die denn?

00:13:18: Wie sind sie denn so

00:13:19: privat?".

00:13:21: Und das sollte uns auch immer bewusst sein, dass was wir da veröffentlichen oder womit wir rausgehen, dass es natürlich gesehen wird von Menschen, von denen wir das vielleicht nicht unbedingt möchten, dass sie alles mitbekommen und das muss man glaube ich immer

00:13:35: mitdenken.".

00:13:36: Wenn man die Vergangenheit komplett hinter sich lassen will ist es dann auch ratsam Inhalte zu löschen auf die man nicht wieder angesprochen werden möchte.

00:13:45: Nein, wir wissen ja das Internet vergisst ja nie.

00:13:47: Also ich meine da kannst du gerne löschen oder machen.

00:13:51: Ich finde einfach nur dieses Bewusstere umgehen damit dass es glaube ich wichtig Dass man überlegt ist auch mal zu meinen Kindern alles was du tust im Leben Konsequenzen und dass man sich einfach darüber im klaren ist Und dass man vielleicht auch darüber im klar oder dass man Sich bewusst macht okay?

00:14:08: Ich weiß dass das so ist dass das sein kann und Ich habe mich aber bewusst dafür entschieden aus den und den Gründen.

00:14:15: Ja, dann kann man es natürlich auch machen.

00:14:17: Aber das so mitzudenken finde ich nicht verkehrt.

00:14:20: Ein Bereich in dem Informationen ja ganz bewusst gesammelt werden sollen ist die elektronische Patientenakte für alle wo dann alle wichtigen Daten über medizinische Behandlungen verfügbar sind.

00:14:32: Und eigentlich ist es ja auch hilfreich wenn die Infos vorliegen

00:14:34: Wie lange ich schon da gesessen habe und gewartet habe auf den Aufruf oder darauf dass es eben weitergeht, dass eine Bandung weiter geht weil eben meine Akten nicht da waren, ja?

00:14:46: Weil die eben von woanders hergeholt werden mussten.

00:14:50: Oder wenn ich mir überlege... Ich bin in meinem Leben für Zimmer umgezogen Wenn ich da jedes mal hinterher sein muss und wenn ich jetzt was Schlimmes habe, eine schlimme Erkrankung Da die Ärzte aufzufordern, die es vielleicht auch teilweise nicht mehr gibt, weil Praxen schließen aus Altersgründen oder sonst wie.

00:15:09: Und dann komme ich an meinen Akten gar nicht mehr ran.

00:15:10: Was mache ich denn dann?

00:15:12: Also das ist ganz schön schwierig.

00:15:13: Es hat auch so eine praktische Seite für mich und ich glaube, die Menschen gerade, die richtig schlimm erkrankt sind, ich sage es mal ganz salopp den is der Datenschutz scheiß egal!

00:15:26: Die wollen einfach dass ihnen geholfen wird und ich habe das schon sehr häufig erlebt auf Veranstaltung Kongressen wo Penelz waren, wo Professoren drauf saßen, dass Menschen im Publikum saßen die haben ihre ganze Patientenakte mitgebracht und haben sie danach dann den Professor gezeigt, und wollten sofort mit denen den Fall besprechen.

00:15:47: Dann haben wir gesagt, wissen Sie, Datenschutz ist mir sowas von egal!

00:15:51: Ich möchte einfach wieder gesund werden oder ich möchte eine Therapie finden die mir hilft.

00:15:56: helfen sie mir bitte.

00:15:58: Und das sind so Sachen ja die eben da dann auf einmal eine andere Wertigkeit haben als jetzt das was in der EPA vielleicht jetzt erfasst wird.

00:16:09: Und ich meine auch, man kann ja bestimmte Sachen ausschließen.

00:16:13: Da bin ich jetzt nicht so genau im Thema, aber ich meine es ist sehr ... Zumindest ist es so angedacht dass bestimmte Dinge auch ausgeklammert werden wenn wir zum Beispiel an psychische Erkrankungen denken.

00:16:23: Der Arzt hat eine Hinweispflicht wo er dann bei besonders sensiblen Informationen darauf aufmerksam machen soll das die in der Patientenakte geschweichert werden und dann hat der Patient eben auch die Möglichkeit zu sagen okay ich möchte das gar nicht.

00:16:36: Eine andere Frage ist ja auch, wie das ist wenn Kranken- und Pflegekasten zunehmend mehr Rechte bekommen was die Daten angeht.

00:16:43: Natürlich darf die Versicherung jetzt nicht dem Handlungsplan aufstellen – das wäre ja Paradox!

00:16:49: Also es sollte nicht danach entschieden was die preiswerteste Behandlungsmethode ist sondern was die effektivste und sinnvollste ist.

00:16:56: und da sehe ich natürlich die Ärztinnen und Ärzte im Lied Und das sollte abgesichert sein.

00:17:03: Das ist für mich ganz selbstverständlich, dass kann nicht von der Versicherung bestimmt werden welche Behandlung ich mich jetzt unterziehe.

00:17:11: Also das ginge für mich nicht.

00:17:13: aber es gibt ja auch wie gesagt das Recht auf Patientenakte.

00:17:15: das wollte ich noch sagen das ist im BGB geregelt das ist Paragraph sixhundertdreißig G weil viele ja auch mal denken Ja, dass die Patienten Akten oder meine Akte gehört dem Arzt.

00:17:27: Nein!

00:17:29: Die Akte gehören dir.

00:17:30: Das sind deine Unterlagen und du darfst da auch hinterher sein.

00:17:33: Und du darf sie auch einfordern.

00:17:36: Deswegen finde ich das wichtig, dass diese Daten, die auf der elektronischen Patientenakte sind, mit reinkommen.

00:17:49: psychischen Erkrankungen oder dass dann der Arzt hier und da gefragt werden sollte, finde ich absolut sinnvoll.

00:17:56: Dass das so ein offenes System

00:17:59: ist.".

00:17:59: Die

00:17:59: Frage wäre ja auch wie man da missbraucht vorbeugen kann?

00:18:02: Das wirklich geguckt wird welche Information brauche ich jetzt für die konkrete Behandlung, die ansteht und dass man da dann so eine Auswahlmöglichkeiten hat, dass man nicht auf alles was da jemals drauf gespeichert wurde Zugriff hat und nicht jeder, dass das irgendwie auch nach Fakultäten sozusagen unterschieden wird.

00:18:26: Und dann haben wir natürlich immer noch die Anamnese,

00:18:28: d.h.,

00:18:28: die Patienten reden ja mit den Ärztinnen und Ärzte, da kann man ja auch noch ein bisschen was erzählen, so ein bisschen hoffentlich weiß der Patient, die Patientin dann auch selbst aber das dann zumindest das, was da rein spielt dass das zugrunde gelegt werden kann und man da schon mal Informationen hat.

00:18:46: Ich finde es sehr erleichtert, ich bin jetzt keine Ärztin aber ich kann mir das sehr gut vorstellen.

00:18:52: Denn viele Patienten vergessen auch... Auch da das Recht auf Vergessen!

00:18:57: Die vergessen vielleicht auch Details und das kann man eben alles so nicht genau behalten und deswegen ist das ganz wichtig, dass das da alles drin ist.

00:19:06: Also ich rede von diesen Erkrankungen die wirklich lebensbedrohlich sind Und da ist es mir doch sehr, sehr wichtig dass mehr geholfen wird.

00:19:16: und dann nochmal auch noch mal ein Tipp an Patientinnen und Patienten.

00:19:20: Ich kann auch selber nochmal reingucken was zum Beispiel in einer Arztbriefe steht ja die die bekomme ich ja.

00:19:28: und was ich schon öfter erlebt habe ist das da falsche Sachen drin stehen und die werden einfach copy and paste wie so einen fortschreitender Mangel sagt man im Juristischen.

00:19:37: Die werden immer wieder übernommen Und wenn ich da zum Beispiel eine alte falsche Größe drin habe oder den Beginn meiner Diagnose, bestimmte Details dann zieht sich das durch alles durch.

00:19:49: Das heißt wir haben auch eine Verein Verantwortung dass wir selber gucken was wird denn da alles aufgenommen in diesen Arztbriefen und wie wird es weiter getragen?

00:19:59: Und das ist ja auch Teil der Patientenakte Und da kann man natürlich auch nochmal sagen, oder zumindest noch mal mit dem Arzt drüber reden.

00:20:09: Wie können wir es denn formulieren?

00:20:11: Jetzt mal so ein Vorschlag!

00:20:13: Ich selber hab's noch nicht gemacht aber ich habe schon Fehler gefunden und die angemahnt sodass sie dann eben korrigiert wurden.

00:20:21: Ja damit das funktionieren müsste der Patient ja auch mündig sein und sich aktiv um seine Geschichte kümmern.

00:20:27: Die meisten Menschen wird das ja erst wichtig Weil man selbst darauf angewiesen ist, dass man eine vernünftige Behandlung erhält.

00:20:35: Ja also es wäre schön wenn viele auch so ein Bewusstsein hätten, ne?

00:20:39: Also das das auch so ist, daß ich jetzt sage okay ich bin krank und sag dem Arzt oder Ärztin machen sie mal sondern ich hänge ja damit drin!

00:20:48: Also unmittelbar!

00:20:51: Das heißt das muss ja für mich ein Interesse sein.

00:20:54: warum kommen Sie jetzt auf diese Therapie?

00:20:57: was bringt mir die Therapie?

00:20:59: wie?

00:20:59: wahrscheinlich ist etwas, was dann da auftreten kann.

00:21:05: Es gibt ja dieses sogenannte Shared Decision Making also das Einbeziehen der Patienten in die Findung der Therapie zum Beispiel und das kann man durchaus machen.

00:21:16: Also wir sind da nicht... ist halt mal so ein passiver Teil in diesem ganzen Konstrukt, sondern wir können uns sehr viel mehr aktiv einbringen und uns das auch trauen.

00:21:28: Ich meine die Götter-in-Weißphase sollte doch vorbei sein Und viele Ärzte wie ich es erfahren habe und noch Ärztin sind meistens auch sehr dabei und Sind dann noch aufmerksamhaft wenn man Fragen stellt und dabei bleibt und da braucht man auch kein Medizinstudium dafür Denn ich bin ja an mir und dem, wie ich gesunde, doch hoffentlich interessiert.

00:21:53: Oder die Angehörigen unterstützen da ein, wenn man dann nicht in der Lage ist?

00:21:57: Genau!

00:21:57: Ja, und ChatGbt nicht zu vergessen... Also wir können da durchaus viele Fragen stellen, die uns auch schon eine bessere Position bringen.

00:22:08: Ich kann dazu das Beispiel meiner Mutter nennen.

00:22:11: Meine Mutter ist Einenundachtzig, meine Mutter war früher Krankenschwester Und der habe ich ChatGbt eingerichtet, weil ich ein bisschen weiter weg wohne.

00:22:20: Ich lebe in Berlin und meine Mutter lebt im Nordrhein-Westfalen also kann nicht immer da sein wenn es um bestimmte Themen geht.

00:22:27: Dann hab' ich ihr das eingerichtet und gesagt du wendest ganz konkrete Fragen hast eine fragt dort ChatGBT!

00:22:32: Du kannst ja die Antworten auch einordnen und den stellst du diese Fragen des nächsten Mal beim Arzt.

00:22:39: Meine Mutter geht heute wieder zum Arzt.

00:22:40: wir haben gerade heute Morgen telefoniert Und dann sagt sie, du Schatz ich bin ja vorbereitet.

00:22:45: Ich hab schon mal gefragt, was Sie beim Labor vielleicht nochmal genau prüfen müssen und ich fühle mich gut gewappnet.

00:22:54: Dann denke ich mir mann, was meine einachtzigjährige Mutter kann das kann vielleicht auch jemand anders machen?

00:22:59: Du

00:22:59: hast gerade von deiner Mutter gesprochen.

00:23:01: wird denn dein Umfeld auf die Diagnose reagiert?

00:23:05: Ja, ich meine die Familie ist groß wie bei jedem und da gibt es die einen und die anderen.

00:23:12: Und ich komme aus einer relativ großen Arztfamilie.

00:23:17: das heißt der Zugang zu diesen Themen war natürlich bei uns ein anderer wahrscheinlich als bei allen anderen.

00:23:26: aber auch da gab's Unterschiede und mein Onkel der Gefäßchirur war, der hat mal zu mir gesagt neller Du machst es uns allen sehr einfach mit deiner Erkrankung umzugehen, weil du sehr offen damit bist.

00:23:39: Und dieses Thema recht auch vergessen werden... Es ist ja so dass viele immer denken gerade die nicht betroffen sind naja die Therapie ist vorbei der Mensch ist sogar geheilt und dann ist ja alles vorbei.

00:23:56: das ist ja wieder gut.

00:23:59: aber das ist leider erstmal nicht so.

00:24:01: Das ist ja auch ein Buch dazu geschrieben

00:24:04: Richtig, genau.

00:24:05: Fliegen mit verklebten Federn wie du nach der Krebstherapie dein Leben neu entfaltest weil ich eben auch gemerkt habe dass das Thema weder bei der Nachsorge im medizinischen Kontext noch bei den Betroffenen selbst und auch bei dem privaten Umfeld eine Rolle spielt.

00:24:28: oder die betroffenen Selbst sind dann erst mal überrascht, dass dieses Bektum schon normal einfach nicht funktioniert.

00:24:37: Wir können ja nicht da aufhören wie beim Filmriss so zack setzen wir wieder an wo die Diagnose war zur Zeit der Diagnos und dann machen wir einfach fröhlich weiter.

00:24:47: So geht es ja nicht weil wir haben natürlich auch viel gelernt und viel mitgenommen viel erlebt.

00:24:52: Es hat sich auch mental viel verändert vor allem mental Die Einstellung zu vielen Dingen.

00:24:59: Freundschaften Bestehen nicht mehr, was übrigens sehr viele sehr hart trifft.

00:25:05: Auch Beziehungen haben sich aufgelöst... Da ist es in meinem Umfeld so, ich sag jetzt mal um die vierzig-fünfzig, so die Menschen in dem Jahrgang Es ist häufig so dass sie die Betroffenen von ihren jeweiligen Partnern trennen habe ich oft beobachtet das sie sagen so jetzt weiß ich was ich vom Leben will und Ich möchte das jetzt anders gestalten Und ich habe entschieden, dass ich das nicht mit dir machen werde.

00:25:31: Das hab' ich ganz häufig erlebt.

00:25:34: Aber was am Anfang erstmal so ist... ...ja, dass wir da stehen wie vom Donner gerührt und denken ja, ich soll jetzt einfach weitermachen!

00:25:44: Ich soll jetzt wieder in den Job gehen und ich merke einfach, ich schaff das irgendwie gar nicht.

00:25:50: Also mental hänge ich auch sehr durch.

00:25:55: Ja, die Seele muss erstmal verarbeiten was da alles passiert ist und viele haben auch genau in der Zeit dann erst mal oder vielleicht sagen wir mal so sechs sieben Monate später sehr viele Ängste.

00:26:06: Und eine sagt immer so treffend Die Angst vor dem Krebs beginnt nach den Krebs und das ja einfach bewusst wird was da Alles hätte passieren können.

00:26:17: sowas bei mir auch.

00:26:19: also ich habe so vier wochen quasi aufm Sofa gesessen nur geheult und bin da gar nicht mehr rausgekommen.

00:26:26: Das kenne ich so von mir überhaupt gar nicht, dass sich da so durchhänge und nicht mehr weiß wie es weitergeht.

00:26:33: Und dann musste ich mir das alles so wieder selbst zusammenbauen.

00:26:38: Du hast halt einfach auch den Rahmen nicht mehr der dir Schutz gegeben hat also dem Rahmen der Therapie.

00:26:44: Das ist vielleicht ein bisschen paradox weil man ja denkt Gott sei Dank ich bin hier raus!

00:26:48: Es ist vorbei, ich muss da nicht mal hin.

00:26:50: Aber es hat eben auch so eine gewisse Gewohnheit.

00:26:53: Du kennst die Leute auf der Station oder in der Praxis, du weißt was auf dich zukommt und jetzt danach weißt du ihm gar nicht etwas auf dich zu kommt.

00:27:03: Und da gibt es auch niemanden, der dir da irgendwie ein Katalog hinlegt oder sagt hören Sie mal wir haben ja verschiedene Angebote dies das jenes Das würde ich Ihnen empfehlen.

00:27:14: zum Beispiel mein Body Medizin Da gehen sie doch mal hin, da gibt's eine tolle Klinik am Wannesee.

00:27:20: Die beschäftigt sich damit und stärkt sie wieder und bringt sie vielleicht auch nochmal auf neue Ideen.

00:27:27: was Sie vielleicht unterwegs vergessen haben wo sind denn eigentlich Ihre Stärken?

00:27:30: Wollen Sie überhaupt noch zu den Job?

00:27:32: und ja... Was machen Sie sportlich oder wollen Sie vielleicht nochmal sich Träume erfüllen usw.

00:27:40: Also das sind ganz viele Sachen die da auf dich einprasseln gedanklich, worüber du dir auf einmal Gedanken machst.

00:27:49: Ich sag mal das ist so ähnlich... Also ich habe mir nie Gedanken gemacht über zum Beispiel positive Psychologie oder Resilienz oder Routinen waren für mich so graus.

00:28:02: und aber in dieser Phase ist es so als müsste ich mir Gedanken machen auf die Rente sage ich jetzt mal Anfang der Fünfziger und dann bist du ja in Sachen Rente noch gar nicht so weit, aber du machst dir auf einmal viel früher Gedanken über Dinge die du vorher überhaupt nicht auf uns schön hattest.

00:28:24: Und du wirst viel bewusster in vielen

00:28:26: Sachen.".

00:28:27: Das war nicht auf der einen Seite ganz spannend, aber auch auf der anderen Seite ein bisschen beängstigend weil ich niemanden gefunden habe, der mir was dazu erzählen konnte.

00:28:38: Deswegen dachte schreibe ich doch mal ein Buch darüber.

00:28:41: Und über die Strategien, die ich so gefunden habe und wie ich das jetzt alles zu

00:28:45: händeln.".

00:28:45: Das

00:28:45: wäre dann wahrscheinlich auch für Angehörige eine gute Sache?

00:28:48: Auf jeden Fall!

00:28:49: Es ist auch für Ärzte geeignet.

00:28:50: also ich hab dazu auch schon Vorträge gehalten bevor das Buch da fertig war... ...und dann hat dann einen Chefarzt in der Klinik gesagt, wissen Sie, ich verspreche Ihnen eins, ich kümmere mich darum denn bisher habe ich immer nur auf die Blutwerte geguckt und geguckt ob der Krebs wieder kommt aber den Menschen dahinter gar nicht so gesehen in dieser mentalen Verfassung, die sie ja auch sehr eindrupplich beschreiben.

00:29:16: Und der war dann auch... Der war sehr ruhig und sehr überlegt und ist glaube ich mit anderen Ideen wieder in seinen Visitenalltag zurückgegangen.

00:29:28: Das fand ich ganz schön!

00:29:29: Es klingt auf jeden Fall sehr hilfreich.

00:29:31: Hast du vielleicht noch ein paar Tipps für alle?

00:29:34: Also was wäre aus deiner Sicht guter Umgang mit Erkrankten und Wiedergnesen.

00:29:38: Ja, was ich ja mal sage ist die Kaskade der Anteilnahme nimmt ab.

00:29:44: Also manchmal auch rapide Und dann kommt auch nicht mehr diese Frage wie geht es dir?

00:29:49: Und diese Wie geht es Dir?

00:29:51: Frage sollte sich auch bitte nicht unbedingt nur auf die Krebserkrankungen beziehen denn wir sind nicht nur unsere Krebs erkrankung Wir haben ja ganz ganz viele Sachen noch Die die uns ausmachen.

00:30:03: wir haben ja bestimmte Rollen.

00:30:04: wir sind Wir sind Mütter, Väter, Tante Onkel.

00:30:07: Wir sind tolle Kollegen hoffentlich hier und da!

00:30:11: Und diese Rollen fühlen wir ja auch noch alle aus.

00:30:14: Das heißt in dieser Frage wie geht es dir?

00:30:16: Sollte jetzt nicht nur impliziert werden... Wie geht es Dir?

00:30:20: was macht Deine Erkrankung?

00:30:21: denn wie gesagt legt ihr schon sehr viel weiter zurück sondern dieses wie geht's dir eher darauf aus?

00:30:27: zu denen.. Was machst Du denn jetzt gerade?

00:30:29: Ja also wie gehts dir Mit deinem Chef.

00:30:32: Wie geht es dir mit deiner Familie?

00:30:34: Wie geht's dir im Sinne von ja, mit Urlaubplanung und so weiter?

00:30:38: also solche Dinge?

00:30:39: ne was macht die Beziehung.

00:30:42: wie läuft sie mit dem Ehemann der Ehefrau sowas?

00:30:45: das ist für mich auch eine wie gehts dir Ausrichtung und nicht nur die wie geht es Dir?

00:30:51: Ausrichtungen in Sinne von?

00:30:53: Also das kriege ich auch immer so mit mit diesem Betroffenheitstronen.

00:30:57: so wie geht's Dir denn?

00:30:58: also dass hat dann ein ganz andere Tiefe auf einmal eine ganz andere Stimmfarbe, wo ich dann mal denke oh Gott jetzt sind wir in Betroffenheitsmodus und das möchte ich eigentlich nicht.

00:31:11: Okay also erkennt man das so direkt?

00:31:13: Ja ich glaube wir erkennen es relativ schnell.

00:31:17: aber wenn sich die anderen das bewusst machen glaub ich merken sie's auch.

00:31:21: Also ob ich nur frage wie gehts dir denn?

00:31:25: oder ob ich frag wie geht's dir denn?

00:31:27: Das ist schon eine ganz andere positive Ausrichtung.

00:31:31: Ich möchte nicht immer wieder darauf zurückgeworfen werden, auf das was mal war.

00:31:37: Also wenn ich da anfange dann ... Gott, also da finde ich ganz viele Aspekte die mich im Nachhinein vielleicht auch noch schaudern lassen oder traurig machen oder so.

00:31:49: aber ich möchte doch nach vorne gucken!

00:31:51: Ich möchte ja das leben dass ich jetzt habe Das möchte ich schön gestalten und auch mit den Menschen, die noch bei mir sind oder die ich mir noch ausgesucht habe.

00:32:02: Es kommt ja auch Gott sei Dank neu dazu.

00:32:05: Und das ist ja auch so schön, das Leben zusammen zu feiern.

00:32:08: Ich glaube, dass es einfach nicht möchte.

00:32:10: Also ein bisschen mehr Empathie würde wahrscheinlich allen ganz gut tun?

00:32:14: Ja, ich sage immer also man macht sich darüber ja erst Gedanken wenn es eintritt und ich möchte jetzt nicht dass sich Menschen darüber Gedanken machen die damit keine Berührung haben oder sonst wie sich.

00:32:24: da kann man sich nicht darauf vorbereiten das würde ich damit sagen.

00:32:28: Aber wenn man jemand hat im Umkreis der davon betroffen ist oder dass man selber ist oder als Beispiel dieses Thema wieder zurückkommen in den Job Es ist ja auch so, dass wenn wir als Betroffener oder Menschen mit Krebs erfahren wie es jetzt neuerdings mal heißt zurückkommen.

00:32:47: Dass wir auch auf Menschen treffen die das vielleicht haben in ihrem Freundes- und Familienkreis Und dass dadurch dann vielleicht auch eine gewisse Distanz da ist weil bei denen natürlich auch Emotionen hoch kommen.

00:33:02: Das heißt, auch das könnte ein Grund sein warum sich jemand da so verschließt oder auf Distanz geht.

00:33:09: Das hat vielleicht gar nichts mit der Person also mit mir zu tun sondern es hat mit den Erlebnissen und Erfahrungen zu tun.

00:33:17: wir haben alle ja unseren eigenen Rucksack dabei oder so einiges passiert ist im Laufe des Lebens Und das weiß man eben nicht und deswegen finde ich einfach ein bisschen mehr Zuhören und Fragen stellen Bitte Fragen stellen und auch merken, wo der andere dann vielleicht nicht weiter darauf antworten möchte.

00:33:37: Und dass das derjenige, der es nicht möchte, aber auch so sagt also ohne dem anderen hoffentlich vor den Kopf zu schlagen oder zu stoßen.

00:33:48: Das finde ich ja ist halt einfach ein bisschen besser hingucken und nicht gleich in Schubladendenken.

00:33:57: wenn jeder jede Kripsad ist anders, jede Therapie ist anders.

00:34:01: Jeder verarbeitet es

00:34:02: anders.".

00:34:02: Du kannst nicht sagen, weil Tante Gerda das so und so gemacht hat?

00:34:06: Macht das jetzt die Kollegin Nella genauso?

00:34:09: Nein natürlich nicht!

00:34:11: Das ist alles sehr unterschiedlich.

00:34:13: Was kann die Gesellschaft denn noch tun damit es erkranken oder wieder genesen und besser geht?

00:34:18: Ja diese Thema ja nicht in Schubladendenken bitte... Und was ich auch sagen möchte Krebs ist kein Todesurteil.

00:34:28: Ich finde dieses Framing Krebs gleich tot, finde ich ganz ganz schrecklich was da kommt.

00:34:33: Das das ist so nicht wie man in meinem Fall ja auch sieht und es gibt immer so viele Möglichkeiten und die Forschung ist so extrem weit dass Es so fantastisch.

00:34:44: ich beobachte das ja jetzt auch schon über die jahre.

00:34:47: Da is viel was sich bewegt und bitte nicht immer auf diese Nachrichten der Medien, Schockdiagnose usw.

00:34:57: Das so an sich ran lassen?

00:34:58: Weil wie gesagt das muss alles nicht so sein und viele Menschen sind eben kommen da raus und werden geheilt.

00:35:06: Und das ist für mich eine ganz wichtige Sache.

00:35:08: und der zweite Aspekt ist ja... Der informierte Patient wird besser behandelt, dass wir ihn nach wie vor ganz wichtig, dass Wir uns alle auch selbst einbringen und Nachfragen, immer schön Fragen stellen.

00:35:24: Also wie wir das ja vielleicht noch von der Silsamstraße kennen?

00:35:29: Das Fragenstellen ist einfach wichtig oder frag doch mal die Maus!

00:35:33: Also das ist einfach so... Du kriegst dann Antworten und du bist mehr dran und du fühlst dich auch besser wenn du dabei bist und nicht einfach irgendwie das Gefühl hast du bis fern gesteuert.

00:35:46: Das ist doch ein tolles Schlusswort.

00:35:47: Ja danke schön

00:35:49: Danke, dass du da warst.

00:35:50: Ich danke noch mal für die Einachtung und freue mich sehr, dass ich hier sein durfte!

00:35:54: Wer mehr über das Thema erfahren möchte den Blog von Nella finden Sie unter zellenkarussell.de.

00:35:59: Da schreibt sie über ihre Erfahrungen nach der Klippstherapie Und über den Weg zurück in den Alltag.

00:36:04: Ich danke allen fürs zuhören und bis zur nächsten

00:36:07: Folge Tschüss.